LA ASOCIACIÓN PEGRAL INFORMA QUE EL 28 DE FEBRERO ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
La Asociación Pegral (Pequeños Grandes Luchadores) integrada por personas afectadas por patologías de crecimiento y con sede en el municipio de La Guancha, inicia u
na campaña de información para dar a conocer las denominadas enfermedades raras, entre las que se encuentran las displasias osteocartilaginosas (enanismo), con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras el domingo día 28 de febrero de 2010.
El sábado, día 27 de febrero, Pegral, instalará un stand informativo en la calle San Sebastián, en Icod de los Vinos frente al Ayuntamiento, como una actividad que se enmarca en la campaña de difusión, organizada y promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de esta celebración.
Las enfermedades raras son un tipo de patologías que tiene una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total menos de 1 de cada 2000 ciudadanos. Las asociaciones y los pacientes que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que le puede ocurrir a cualquiera y en cualquier etapa de la vida. “Es más no es extraño padecer una enfermedad rara”
Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:
• 1 de cada 25.000 niños nacidos nacen con Acondroplasia.
• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
• Cerca de 6.000 personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
• 5.000 casos de Esclerodermia
• Unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
• 2.500 casos de Síndrome de Tourette
• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
• 1.000 casos de patologías mitocondriales
• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
• 200 casos de la Enfermedad de Wilson
• 100 casos de la Enfermedad de Pompe
• 150 casos de Anemia de Fanconi
• 80 casos del Síndrome de Apert
• 6 casos del Síndrome de Joubert
Etc…
Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.
La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.
Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria", todas las asociaciones, empresas solidarias, fundaciones, instituciones nos hemos volcado con las familias con patologías poco frecuentes. El objetivo es el mismo para todos: reivindicar por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y la investigación para las enfermedades raras. ¡Queremos que todos vosotros os unáis a esta petición y que difundáis a través de vuestros medios este mensaje a la sociedad.
Alexis Fuentes señala que “Pegral continúa trabajando para ampliar conocimientos sobre los problemas relacionados con la talla baja ya que nuestra patología entra dentro de las enfermedades por su baja incidencia y por sus complicaciones derivadas y en ese sentido trabajamos en la actualidad para seguir informando y ayudando a muchos afectados que lo requieran.
Para ampliar más información sobre las enfermedades raras pueden visitar la web de FEDER http://www.enfermedades-raras.org/
Un cordial saludo
Atentamente
Alexis Fuentes
Presidente de la Asociación Pegral
616 713 350 / 606 865 650
La Asociación Pegral (Pequeños Grandes Luchadores) integrada por personas afectadas por patologías de crecimiento y con sede en el municipio de La Guancha, inicia u
na campaña de información para dar a conocer las denominadas enfermedades raras, entre las que se encuentran las displasias osteocartilaginosas (enanismo), con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras el domingo día 28 de febrero de 2010.El sábado, día 27 de febrero, Pegral, instalará un stand informativo en la calle San Sebastián, en Icod de los Vinos frente al Ayuntamiento, como una actividad que se enmarca en la campaña de difusión, organizada y promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo de esta celebración.
Las enfermedades raras son un tipo de patologías que tiene una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total menos de 1 de cada 2000 ciudadanos. Las asociaciones y los pacientes que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que le puede ocurrir a cualquiera y en cualquier etapa de la vida. “Es más no es extraño padecer una enfermedad rara”
Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos.Una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas en España, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas. En España tenemos, por ejemplo:
• 1 de cada 25.000 niños nacidos nacen con Acondroplasia.
• Alrededor de 10.000 personas afectadas por diversos tipos de anemia (talasemia, células falciformes…)
• Cerca de 6.000 personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica
• De 4.000 a 5.000 enfermos afectados de Fibrosis Quística
• 5.000 casos de Esclerodermia
• Unos 3.000 enfermos afectados de Miopatía de Duchenne
• 2.500 casos de Síndrome de Tourette
• 2.000 casos de Osteogénesis Imperfecta
• 1.000 casos de patologías mitocondriales
• De 250 a 300 afectados por leucodistrofias
• 200 casos de la Enfermedad de Wilson
• 100 casos de la Enfermedad de Pompe
• 150 casos de Anemia de Fanconi
• 80 casos del Síndrome de Apert
• 6 casos del Síndrome de Joubert
Etc…
Desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad.
La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.
Bajo el lema "Sabemos lo que queremos: enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria", todas las asociaciones, empresas solidarias, fundaciones, instituciones nos hemos volcado con las familias con patologías poco frecuentes. El objetivo es el mismo para todos: reivindicar por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia y la investigación para las enfermedades raras. ¡Queremos que todos vosotros os unáis a esta petición y que difundáis a través de vuestros medios este mensaje a la sociedad.
Alexis Fuentes señala que “Pegral continúa trabajando para ampliar conocimientos sobre los problemas relacionados con la talla baja ya que nuestra patología entra dentro de las enfermedades por su baja incidencia y por sus complicaciones derivadas y en ese sentido trabajamos en la actualidad para seguir informando y ayudando a muchos afectados que lo requieran.
Para ampliar más información sobre las enfermedades raras pueden visitar la web de FEDER http://www.enfermedades-raras.org/
Un cordial saludo
Atentamente
Alexis Fuentes
Presidente de la Asociación Pegral
616 713 350 / 606 865 650
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